“Escándalo”: Cómo los políticos se burlan de los afectados por las vacunas y los pacientes con Covid prolongado

Hay diversas razones por las que el desencanto político está aumentando en Alemania. Yo también me pregunto con desconcierto sobre algunas de las decisiones tomadas en Berlín. Sin embargo, siempre intento recordarme que, sin duda, hoy en día hay actividades más placenteras en la vida que ser político. Sin embargo, mi comprensión de esto finalmente termina en un punto.

Aunque el gobierno alemán declaró hace tiempo el fin de la pandemia de coronavirus , muchas personas aún sufren sus consecuencias. Un gran grupo de ellas son quienes padecen COVID persistente o los daños causados por la vacunación contra la COVID-19, conocidos como síndrome posvacunal. En el peor de los casos, los afectados desarrollan EM/SFC, una enfermedad crónica grave caracterizada por agotamiento extremo, intolerancia al ejercicio y numerosos síntomas físicos.

Solo en Alemania, se estima que unas 600.000 personas padecen EM/SFC , y la cifra se ha duplicado desde la pandemia de coronavirus. Ahora, los políticos están fallando una vez más a los afectados, y el razonamiento que lo sustenta me deja sin palabras.

El gobierno federal no quiere financiar estudios sobre medicamentos: ¿es esto todavía posible?

Aún no se vislumbra una cura para la EM/SFC, ni atención médica adecuada, ni suficiente disponibilidad de medicamentos eficaces, ni terapias de eficacia comprobada. Según expertos como Carmen Scheibenbogen, profesora de Charité , un nuevo fármaco llamado inebilizumab podría ofrecer un atisbo de esperanza. Los investigadores ahora quieren determinar si estas expectativas se justifican en un ensayo clínico. Sin embargo, el Ministerio Federal de Investigación , entonces dirigido por la política del FDP Bettina Stark-Watzinger, se ha negado a financiar el estudio .

Un informe obtenido en exclusiva por el Berliner Zeitung presenta varios argumentos en contra de la financiación del estudio. En su conclusión, redactada en inglés, los autores concluyen que el número de nuevos casos de COVID que derivan en EM/SFC está disminuyendo drásticamente. Posteriormente, el Ministerio de Investigación informó al patrocinador del proyecto, el Centro Aeroespacial Alemán, que el estudio había recibido baja prioridad.

Los criterios clave para la financiación son la relevancia del problema para los pacientes, por ejemplo, su beneficio o calidad de vida, según el ministerio. Además, es crucial la relevancia del problema para el sistema sanitario alemán, por ejemplo, en relación con la carga de enfermedad y la frecuencia/probabilidad de que una enfermedad sea causa de muerte. Finalmente, el número de personas afectadas influye. Esto es difícil de superar en términos de cinismo.

EM/SFC: El número de afectados se ha duplicado desde la llegada del coronavirus

Llevo casi un año y medio viendo a mi amiga luchar contra su larga enfermedad de COVID-19. Su familia y yo hacemos todo lo posible por apoyarla en su maratón, a pesar de las adversidades de un sistema sanitario completamente desbordado. Pero su comunidad no puede compensar todo lo que los políticos y médicos alemanes dejan de hacer con preocupante regularidad. Se ha convertido en una auténtica burla cómo se ha abandonado a quienes padecen enfermedades crónicas en Alemania desde la pandemia del coronavirus.

Mi novia tiene un estrecho contacto con otras personas que padecen COVID persistente y EM/SFC, y no para de enterarse de nuevos casos. Según una encuesta de la Asociación Nacional de Médicos de Seguros Médicos (KBV), el número de pacientes se duplicó desde el inicio de la pandemia hasta aproximadamente 620.000 en 2023. La Sociedad Alemana de EM/SFC también cree que los datos refutan la afirmación de que se trata de una enfermedad rara. Según la definición de la UE , debería haber menos de cinco pacientes por cada 100.000 personas, pero no es así.

La falta de financiación de un prometedor ensayo clínico es el siguiente capítulo de una interminable historia de ignorancia en materia de políticas sanitarias. El año pasado, el Senado de Berlín incumplió su promesa de establecer clínicas ambulatorias para pacientes con COVID prolongada en la capital, proporcionando múltiples puntos de contacto para los pacientes. «Desde la perspectiva del Senado, el tratamiento médico para el grupo afectado está garantizado por la estructura de atención estándar», fue la absurda justificación del momento. Esta negación de la realidad demuestra una vez más que los políticos parecen reacios a abordar adecuadamente las consecuencias de la pandemia.

Los enfermos se enfurecen contra la política: “Nos falta la fuerza, a ustedes les falta la voluntad”

En los grupos de afectados de mi amigo, el descontento por la falta de apoyo político es evidente casi a diario. Los médicos de familia suelen estar abrumados por los síntomas. A menudo, simplemente se les aconseja a los afectados que hagan más ejercicio y se muevan más, alegando que es puramente psicológico. La rehabilitación o las terapias alternativas, como el entrenamiento en altura simulado, conocido como terapia de hipoxia-hiperoxia a intervalos (IHHT), solo son eficaces para algunos pacientes. Sin embargo, para otros, la condición empeora. Además, no hay medicamentos disponibles de forma generalizada, por lo que los afectados recurren, si es que recurren, a medicamentos fuera de indicación que carecen de aprobación oficial.

En la manifestación nacional de hace unas semanas, en la que miles de personas con EM/SFC se manifestaron para pedir más apoyo, la frustración de los afectados se expresó de forma deprimente. "Nos falta la fuerza, a ustedes les falta la voluntad", decía uno de los carteles; en otro, "No nos quedamos de brazos cruzados, luchamos de brazos cruzados". Una mujer australiana relató entre lágrimas que llevaba años luchando por más reconocimiento y apoyo en la manifestación. Sin embargo, "nada" había cambiado en todo ese tiempo.

La Organización Mundial de la Salud levantó la emergencia sanitaria internacional por la pandemia de coronavirus en mayo de 2023. Sin embargo, el gobierno alemán tardó dos años en establecer una comisión de investigación para examinar la gestión de la pandemia por parte de Alemania. Sin embargo, sigue siendo dudoso que esto realmente ayude a las numerosas víctimas a largo plazo del coronavirus. En cambio, los políticos deben darse cuenta de que no pueden simplemente ignorar a cientos de miles de personas en Alemania.

En el acuerdo de coalición, el nuevo gobierno federal promete más investigación y una mejor atención para las personas que padecen EM/SFC, COVID persistente e infecciones posvacunales. Solo cabe esperar que estas palabras finalmente se traduzcan en hechos.

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